Dançarina é diagnosticada com doença rara e incurável depois de ser sido picada por uma vespa

Clare Fray, de 44 anos, que apareceu com as Spice Girls e Julian Lennon, e estrelou nos Top Videos, só descobriu que estava doente quando foi picada por uma vespa.

 Mãe de três crianças, ela foi diagnosticada com uma doença genética rara que pode significar a necessidade de transplante de um fígado ou de um pulmão.


Ela, que trabalhou com o coreógrafo e dançou na Copa do Mundo na cerimônia de encerramento em Roma em 1990, disse: "Eu sempre fui a loira ‘super fitness’ porque eu estava dançando o tempo todo. Agora, tudo que posso fazer é cuidar de mim o melhor que posso".

Dois anos atrás, Fray foi picada por uma vespa e, enquanto ela estava em tratamento, foi diagnosticada com uma condição genética chamada Alfa-1 antitripsina, para a qual não há cura e afeta diretamente os pulmões e o fígado. Os sintomas mais comuns de danos pulmonares são a falta de ar, o chiado no peito e a tosse.

Alfa-1-antitripsina é uma proteína que é produzida pelo fígado antes de passar para a corrente sanguínea e para os pulmões, e tem como a sua principal função protegê-los de danos. A deficiência dessa proteína ocorre quando aparece uma falha em um gene no cromossomo 14. Esta falha significa que eles continuam a produzir a proteína, mas não perfeitamente, o que significa que ela fica presa no fígado e, portanto, não é liberada para passar para os pulmões.


Essa condição tem afetado cerca de uma em cada 3.000 pessoas e, aproximadamente, uma em cada 25 pessoas são portadoras da mutação. Não existe, atualmente, nenhuma cura e o tratamento gira em torno de retardar a progressão da doença. O seu prognóstico depende da gravidade da doença - alguns pacientes só têm sintomas leves em seus 70 anos, enquanto outros têm doença pulmonar grave entre seus 20 e 30 anos.

Clare Fray passou grande parte de sua carreira de dança em bares e clubes com altos níveis de fumaça, o que significa o desenvolvimento de mais danos ainda aos seus pulmões: "Se eu tinha uma tosse ou uma infecção no peito, às vezes, chamava minha mãe para reclamar que aquilo já durava semanas. Mas como ela dizia que tinha a mesma coisa, então, eu apenas pensei que era normal. Agora eu sei que é porque ela tem a mesma condição”, afirma.

Ela foi levada a um conselho genético que descreveu todas as dificuldades extremamente complicadas que podiam acontecer e todas elas envolviam causas genéticas. Com isso, Clare foi submetida a uma série de testes no Queen Elizabeth Hospital, mas os médicos ficaram surpresos ao descobrir que seus pulmões pareciam estar muito saudáveis.

Clare afirma: “Apesar de eu ter passado muito tempo em clubes com muita fumaça, o que é muito ruim para alguém com alfa-1, não tenho dúvidas de que estar em forma por causa da dança me ajudou a manter a boa saúde”. Agora, Fray, junto com o grupo, o Alpha-1 Alliance, está em campanha para uma maior consciência da doença e para melhores instalações no âmbito do sistema de saúde.

Com apenas dois centros no país para pessoas que sofrem de Alfa-1, em Birmingham e Cambridge, no Reino Unido, alguns pacientes têm de viajar centenas de quilômetros para utilizar as instalações e falar com especialistas. Clare, junto com o Alpha-1 Alliance, até chegou a visitar Downing Street em dezembro, em uma tentativa de apelo ao Governo para obter mais ajuda.

Nesse meio tempo, o que está ao seu alcance é fazer tudo o que puder para manter seus pulmões os mais saudáveis possíveis. "Agora, tudo que posso fazer é cuidar de mim o melhor que posso", finaliza.

Por Jornal Ciência

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